О том, что надо знать о диагностике, вариантах лечения онкозаболеваний, психологическом настрое и других очень важных вещах тем, кто так или иначе столкнулся с грозным диагнозом
Ирина Боровова – руководитель Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Еще она — мама шестерых детей. А предложение создать и возглавить общественную организацию, которая будет помогать онкологическим больным, Ирина получила, когда лежала в палате химиотерапии…
Она справилась с недугом, а сейчас делает все возможное, чтобы самая важная информация о диагностике, вариантах лечения онкозаболеваний, психологическом настрое и других очень важных вещах, была доступна всем, кто так или иначе столкнулся с грозным диагнозом.
— Ирина Валерьевна, врачи не устают говорить, что онкология с каждым годом лечится все успешнее. Что в первую очередь необходимо человеку, который столкнулся с этим серьезным заболеванием?
— Во-первых, нужно понимать очень важную вещь: подтверждением того, что у человека есть онкологическое заболевание, является морфологический анализ. Только когда специалист — цитолог или патоморфолог — увидел в микроскопе, что это раковая клетка, тогда дается точное заключение, что это онкологическое заболевание. Во всех других случаях, начиная от «ой, не нравится мне ваша шишечка», доктор может сделать только предположение, что это рак.
— А бывает, что врач только на основании первичной биопсии назначает лечение?
— Такое, увы, встречается. Хотя это большая ошибка. Такой подход не соответствует тем международным стандартам, которые существуют. Раковая клетка должна быть перепроверена. Доктор должен знать, есть ли у человека метастазы, и где сфокусирован первичный процесс. Только после этого может быть назначено лечение. Но самое неприглядное в этой ситуации – это неэтичное отношение к пациенту: когда врач только предположил, что это, возможно, онкология, но он может сообщить об этом пациенту настолько страшной фразой, что тот вообще не пойдет дальше наблюдаться, а сложит ручки и пойдет домой «умирать».
Диагноз
— Но вот человек получил точный диагноз. Что дальше?
— Пациент направляется в специализированное учреждение. Либо, если это дальние регионы, и у них нет такого учреждения, то обязательно есть онколог, который принимает в районной, окружной или какой-то другой больнице, поликлинике. Человек отправляется к такому специалисту.
— То есть – терапевт, хирург, кто-то еще могут заподозрить, но отправить обязаны в специализированный центр или к онкологу?
— Не совсем так. Если заподозрил что-то хирург — он, как правило, имеет возможность на месте взять биопсию. То есть, в первичном звене в лечебно-профилактическом учреждении — а это очень важное звено — врачи должны быть онконастороженны. Если врача на этом этапе что-то смутило, какие-то у него возникли подозрения, он должен эти подозрения развеять. Он обязан их развеять! Так вот, либо берется биопсия, если есть такая возможность, либо человек сразу направляется к специалисту-онкологу. Но есть онкологические заболевания, при которых невозможно взять биопсию — например, при раке мозга, костей и так далее. Если же такое исследование можно сделать — а это огромный спектр нозологий: это и вся онкогинекология, и желудочно-кишечный тракт, где при гастроскопии могут сразу взять материал на исследование, и так далее… Так вот, если биопсия взята в первичном звене, в профилактическом учреждении, и есть подтверждение, что эта клетка онкологическая, тогда пациента направляют к специалисту-онкологу, который находится по месту жительства пациента. Пациента берут на учет, на него заводят карточку – это очень важно — его заносят в наш российский канцрегистр. И назначается верификация этого анамнеза — то есть, подтверждение. Это очень важный момент. Потому что именно от качественного выполнения этого звена будет зависеть назначение дальнейшего лечения. Увы, здесь врачи делают огромное количество ошибок — и по мере своих знаний, и по мере финансовых ограничений. Если недоделан диагностический протокол, который рекомендуют федеральные учреждения, врачами может быть назначено неэффективное лечение.
— И вы знаете такие случаи?
— Далеко не нужно ходить: когда я пришла в онкодиспансер, мне не было предложено дальнейшее обследование. Посчитали, что достаточно того, что на руках у меня есть результаты ультразвука, маммография, флюорография и биопсия самой опухоли. Мне сказали, что опухоль крошечная, ее удалят, и все будет хорошо. Как потом оказалось, по моему анамнезу необходимо было сделать ультразвук брюшной полости, ультразвук малого таза, рентген легких, а не флюорографию, потому что она не показывает метастазирование легких. Мне нужно было перепроверить маммограмму, так как за это время опухоль могла изменить свое распространение по прорастанию. Далее мне нужно было сделать гистохимический анализ — то есть, более глубокое патоморфологическое исследование клетки. Когда все это было сделано, доктор увидел, что моя раковая клетка очень агрессивна, и мне были назначены дополнительные обследования. Первичное лечение без подтверждения диагноза звучало, как «секторальное удаление», а после подтверждения диагноза оказалось, что мне надо делать химиотерапию до операции, химиотерапию после, и сделать радикальную мастэктомию — полное удаление груди. А если бы лечение делали по первому варианту, в 99 процентах случаев через короткий промежуток времени возникли бы метастазы. А причина – банальное невыполнение диагностических протоколов.
Эффективность
— В России кто составляет эти протоколы?
— Наши федеральные научно-исследовательские центры, большие ассоциации онкологов – они эти протоколы пишут. Пациенту с онкодиагнозом необходимо провести полное обследование, составить конкретно ему индивидуально выстроенную программу верификации, подтверждения диагноза, изучения той онкологической клетки, которая есть именно у него. На чаше весов – качество лечения. Я участвовала в огромном количестве международных конференций, съездов и конгрессов по онкозаболеваниям и могу свидетельствовать, что весь мир теперь упор делает не на ранний скрининг, а как раз-таки на скорейшее получение эффективного лечения. А эффективное лечение может идти только от грамотного подтверждения диагноза, от изучения раковой клетки. В Европе и Америке создают фокусные группы. Каким образом они их формируют? Вот получила женщина рак молочной железы — она должна провериться на генную поломку. Если поломка обнаружена, то обследуют всех женщин, которые с ней генетически связаны: это сестры, тети, мамы, бабушки, и так далее. Если поломка обнаружена и у кого-то из них, то они входят в группу риска и наблюдаются чаще всех остальных.
Осознанность
— Но при желании человек может и самостоятельно следить за параметрами своего здоровья — если он знает, что в его роду были онкозаболевания?
— Это и называется осознанное отношение к здоровью. В развитых странах это отношение еще и «наказуемо» деньгами. Если человек совершенно не следит за своим здоровьем, не ходит к врачу, и вдруг его настигает какая-то тяжелая «болячка» — страховая компания задумается: покрывать ему полностью расходы по лечению или нет? У них возникнет вопрос: а что ты сделал сам, чтобы не заболеть? У нас огромное количество пациентов, которые, придя к врачу, говорят: «У меня — рак желудка, и у меня все в роду умерли от рака желудка! Что мне делать?» Возникает вопрос: а что же ты делал раньше? Почему не следил за здоровьем, не обследовал регулярно желудок? В Японии, кстати, раки желудочно-кишечного тракта были побеждены тем, что государство обязало всех делать гастроколоноскопию ежегодно. Тем самым раки этой области выявляются на очень ранних сроках и успешно лечатся. Есть нозологии, которые тяжело заметить. Например, рак яичника очень тяжело «поймать» на начальной стадии, практически невозможно. Но опять же, если в роду у женщины есть родственницы, которые умерли от рака молочной железы или от рака яичника, или от другого рака, связанного с гинекологией — то ей, конечно же, нужно посещать гинеколога хотя бы раз в год.
Права
— Предположим, женщина получила неутешительный диагноз, пришла к врачу и говорит ему: «Я знаю, что есть протокол лечения, лечите меня правильно!» Ведь, скорее всего, он скажет: «Не умничайте, вы же не врач, а если что-то не устраивает — езжайте лечиться за границу!» Что делать с этой нашей реальностью?
— Во-первых, мы все должны обладать элементарными знаниями о своих правах. И за некоторые из них приходится биться. Те пациенты, которые обращались в нашу юридическую службу — я могу ответственно это сказать — в 90 процентах случаев смогли получить всю необходимую онкологическую помощь. Иногда уверенность в своей правоте и знание законов срабатывает прямо в первичном звене. Когда пациент не получает медицинской помощи, он может сообщить врачу о своем знании Закона о госгарантии, о своем конституционном праве на бесплатное лечение, о том, что он будет записывать разговор с доктором. Так же он может попросить дать официальный отказ на свою законную просьбу о диагностике и лечении. Как правило, все это срабатывает, и пациент все же получает необходимую помощь. А если он ведет себя аморфно, не знает своих прав — увы, его действительно могут «отфутболить»…
— Врачи часто говорят, что они сами заложники всевозможных распоряжений и приказов, которые не всегда в пользу пациента…
— Но наши врачи, которые встречаются с пациентами лицом к лицу в кабинетах, должны знать, что юридическая ответственность, если она возникнет, ляжет на их плечи, а не на плечи учреждения или его руководителя. В суд пойдет конкретный врач, который не назначил процедуру, не выписал лекарства, который не направил своевременно в федеральное учреждение. Но зачастую наши врачи не по своей воле отказывают пациенту — просто они не имеют необходимого инструментария для оказания современной помощи. Это могут быть и диагностические методы, и лекарства, и так далее…
Совет
— Ирина Валерьевна, какой можно дать совет, тем, кто столкнулся с таким заболеванием и пока находится в растерянности?
— Идти к врачам и найти такого врача, которому доверяешь. Ни в коем случае не уходить во всякие аномальные лечения — а предложений бывает очень много, даже от самых близких людей. Тут главное человеку не заблудиться.
— Сейчас как-то слишком полагаются на какие-то метафизические вещи. Вы к этому как относитесь?
— Я часто слышу, как люди с онкодиагнозом говорят: «Это меня наказал Бог!» Когда я пошла в храм с такой же мыслью, мне батюшка сказал: «Подождите, с чего вы решили, что вас кто-то наказал? Каждая болезнь, которую являет Господь — это испытание для вас и ваших близких». Другая сторона вопроса – нельзя полностью отметать дополнительные методы лечения. Например, фитотерапия – прекрасный сопроводительный и восстановительный метод. Но опять же, его должен назначать специалист, а не бабушка-соседка. Полезны и духовные практики — например, йога, и психотерапия – везде в мире ею очень эффективно пользуются, сопровождая человека с момента постановки диагноза. Это помогает психологически принять болезнь, перенести тяжелое лечение. Но эти методы не являются лечебными. Лечит пациента наша традиционная медицина и наши замечательные врачи. Ничего другого пока не придумано.
Лариса Зелинская